Dar voz al silencio del Lupus

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Soy Pilar Álvarez y tengo la responsabilidad de ser la presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes. Fundación Woman’s Week me ha invitado para que les explique quiénes somos y qué es la enfermedad autoinmune y en concreto el Lupus Eritematoso Sistémico.

Hasta hace poco el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) era una enfermedad extraña. el diagnóstico era dificultoso, los médicos nunca pensaban en la enfermedad hasta que no había síntomas muy evidentes y los tratamientos no eran muy adecuados, con lo cual se creía que era una enfermedad muy minoritaria. El enfermo tenia síntomas tan extraños  como inflamaciones que aparecían y desparecían sin causa clara, un apéndice inflamado que al abrir estaba perfecto, dolores articulares extraños, analíticas desconcertantes… todo unido al hecho de ser mujer, el resultado solía ser la derivación a psiquiatría y un diagnóstico de hipocondría, ansiedad o depresión.

Mi profesora de medicina de primero de carrera decía que las personas sanas no son conscientes de su cuerpo. Nosotros lo detectamos antes de tiempo, somos muy conscientes de cada músculo, hueso, piel.

El síntoma que más sufrimos es el terrible cansancio. Hace poco averiguamos que tiene un nombre técnico: “Astenia” y no “Holgazanería”, como decían nuestras madres y padres, maridos, o compañerxs de trabajo. Levantarse por las mañanas y ponerse en funcionamiento es, a veces, misión imposible.

Después de un periplo de visitas a médicos y hospitales , a veces de hasta 10 años de duración, alguien te dice que es Lupus, y todo se complica aun más. Los sentimientos que tenemos los psicólogos le ponen nombres tan rimbombantes como impotencia, dependencia, soledad, depresión… Hay otros síntomas como la caída del  pelo, la febrícula, los dolores articulares y musculares… y dependiendo del órgano que afecte la enfermedad, puede afectar a todos, habrá unos síntomas u otros.

Es una enfermedad difícil de diagnosticar (no hay una prueba diagnóstica específica) y, hasta hace poco, los médicos no pensaban nunca en ella. Se sabe poco de que la provoca pero sí se sabe que hace de detonante: el sol y el estrés.

No es de extrañar que muchas de nosotras (utilizo el femenino , por mayoría abrumadora, somos 9 de cada 10 enfermas) no sepamos a quién o qué recurrir. Por eso era importante  que nos uniéramos.

El principio fue una sala de espera de la consulta del medico en el hospital donde un  grupo de afectados se conocieron. Los enfermos y familiares se consultan dudas, síntomas , esperanzas y acabó por tomar cuerpo la idea de crear la asociación, la primera asociación de Lupus de España. Estábamos a principios de los 90 en Málaga.

La Asociación de Lúpicos se creó en Septiembre de 1991, inicialmente con ámbito andaluz, a instancias de un grupo de enfermos y de los doctores Enrique De Ramón y Mª Teresa Camps, especialistas en Medicina Interna del Hospital Regional “Carlos Haya” e integrantes del ‘Grupo Andaluz de Lupus Eritematoso Sistémico’.

Posteriormente,  en 1995 se acordó en Asamblea General Extraordinaria extender el ámbito de actuación de la Asociación a todo el territorio del Estado. Las asociaciones provinciales se han ido creando en estos años, fomentándose desde las más veteranas, la formación de otras y apoyándose solidariamente en todos los aspectos que implica la creación de una asociación de estas características.

Pensando en la dificultad que supone el diagnóstico, nuestro proyecto principal son las charlas en centros de salud y hospitales y, en general, en cualquier lugar donde el tema que nos ocupa fuera de interés. En cada sesión un representante de la asociación explica connotaciones psicosociales de la enfermedad y un doctor especialista las características médicas

Día Mundial del Lupus

El 10 de mayo ‘Día Mundial del Lupus’ todas nos esforzamos en hacer visible esta enfermedad. Este año nos hemos centrado en una lucha que dura desde los inicios de nuestro movimiento asociativo: los fotoprotectores. Reivindicamos el fotoprotectores como medicamento esencial (actualmente está catalogado como producto de estética con unos precios elevados).

Otro proyecto de relevancia es el Programa de Voluntariado. La asociación no podría llevar a cabo sus proyectos sin la valiosa colaboración de nuestros voluntarios. Sin ir más lejos, estoy  contando nuestro problema gracias a nuestra compañera Loli.

Nuestro mayor potencial desde el principio han sido los excelentes recursos humanos con los que contamos: familiares, amigos, profesionales sanitarios y de todo tipo,  que altruistamente y con mucho AMOR con mayúsculas creen en lo beneficioso que es la misión que nos hemos propuesto conseguir

Los recursos económicos se obtienen principalmente a través de cuotas de las asociados y de subvenciones del estado para programas sociales concretos.

La asociación no es un ente administrativo, es donde debemos sentirnos arropados, donde aprendemos de nuevo a escuchar a los demás  y a nosotros mismos, a dar y recibir amor  (esa energía vital que necesitamos todos para vivir); a ser solidarios, y, sobre todo, a ser libres siendo nosotros mismos y no el producto de una enfermedad, libertad que podemos ejercer gracias a la información y formación  que nos proporciona el pertenecer a esta gran familia: la asociación.

Cada enferma de  Lupus debería buscar la formula de saber luchar en todos lo frentes sin que las expectativas que no se cumplen nos produzcan frustración, nos haga sentir mal y podamos abandonar.

En mi experiencia personal la esperanza de que ocurra algo (la cura del Lupus, la felicidad de mis hijos..) implica una esperanza activa, la seguridad de que tiene sentido lo que hacemos aun sin saber si va a tener resultado, confiando en que solo perseguimos crear las condiciones que hagan posible esa esperanza y para ello utilizaremos todas las oportunidades . El sentido de la esperanza tiene que ser nuestra expectativa.

Artículo escrito por: Pilar Álvarez, presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes.

 

 

 

 

 

 

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